携手推进“零地贫计划” | 北京京妍公益基金会助力贵州地贫患儿健康成长

4月7日，在贵州黔南，11岁的李兰兰（化名）分享了自己的心声：“我想对其他小朋友说，希望他们健健康康的，也不要害怕做手术，等手术结束就会好了。”李兰兰曾是重型地中海贫血症患者，在去年，她得益于北京京妍公益基金会的帮助，成功完成移植手术。如今，其身体恢复良好，已重返校园。

北京京妍公益基金会到李兰兰家中回访

李兰兰的妈妈罗雪（化名）介绍，她和丈夫都是地中海贫血基因携带者，因此，三个孩子中的老二兰兰在两岁时就被确诊患有地中海贫血症。地中海贫血症是一种由珠蛋白肽链基因突变或缺失引发的遗传性血液疾病，依据基因缺损情况分为轻型、中间型和重型。其中，重型地中海贫血若不加以治疗，患儿不仅会幼年夭折，还可能出现步行困难、病理性骨折和面部畸形等症状。现阶段，针对重型地中海贫血的治疗，主要是定期输血加祛铁，而要实现完全治愈，只能进行造血干细胞移植手术。

地贫患儿在义诊现场抽血检测

早年，为了攒够手术费，罗雪夫妻一直在外务工，兰兰由爷爷奶奶照顾，每月依靠去医院输血和祛铁缓解病情。随着孩子长大，爷爷奶奶年事渐高，夫妻二人回乡做起小生意。然而，2023年，兰兰的爸爸意外离世，家庭重担全部落在罗雪一人身上。

罗雪回忆道：“以前不懂，一直靠输血治疗，想做手术又觉得费用太高，拿不出那么多钱。直到通过医院了解到北京京妍公益基金会对这个病有资助，我才带着孩子去做手术。现在孩子不用再受苦，当地民政也给予了部分帮扶，日子越来越好了。”

2024年，罗雪得知，北京京妍公益基金会对地贫患儿造血干细胞移植手术有5万元救助金，再加上医保报销，手术总花费能比预期减少许多，家里经济压力也没这么大。于是，通过工作人员的协助，她填报了相关资料，同时也与女儿配型成功，顺利完成了手术。

京妍公益基金会工作人员在义诊现场登记患儿信息

北京京妍公益基金会于2015年在北京民政局登记注册，属于非公募基金会。成立以来，始终重点关注困境重症儿童群体，聚焦地中海贫血、先天性心脏病、早产等儿童重大疾病。截至目前，该基金会已联合全国23家三甲医院，累计救助1500名地贫患儿完成手术，资助金额超6000万元。

该基金会从2019年开始关注贵州，截至目前，已累计救助贵州惠水、罗甸、册亨、铜仁等地患儿202名，累计资助金额800万元。

2025善行中国第十站贵州罗甸启动仪式现场

北京京妍公益基金会与罗甸县签约仪式现场

今年，北京京妍公益基金会与贵州进一步深化合作。4月8日，基金会再次来到贵州，并在罗甸县举行善行中国第十站启动仪式，与罗甸县签署“零地贫计划项目实施协议”，将罗甸作为贵州首个试点地区，共同推进“零地贫计划”行动。

此次行程，基金会还邀请了深圳、贵州、广西等地医疗专家齐聚罗甸，开展基层医生地贫诊疗能力培训、重症地贫患儿义诊等活动，通过科学筛查、精准干预和公益救助，助力罗甸降低重型地贫发生率，迈向重型地贫患儿“趋零”目标。

医疗专家开展义诊现场

北京京妍公益基金会理事长宋妍表示：“希望在多方共同努力下，大家各尽其责，充分发挥自身能力，尽快实现罗甸‘零地贫’目标。同时，将罗甸打造为经验样板，推广到更多地区，让更多人受益。”

罗甸县也表示，后续将联合多部门，围绕地中海贫血症完善联防联控机制，创新采用双语宣传，加强医务人员培训，提升诊疗水平。同时，携手各方尽早实现罗甸“零地贫”目标、守护群众健康。